Transition: Patientenbetreuung nach dem Übergang vom Jugend- zum Erwachsenenalter

Die kontinuierliche Nachsorge spielt für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EmaH) eine große Rolle. Bei einem Großteil der Betroffenen wird diese Behandlungskontinuität auf dem Weg vom Kinder- zum Erwachsenenkardiologen aber unterbrochen. Diese sowohl auf medizinischer als auch psychosozialer Ebene bestehende Versorgungslücke ist ein großes Problem bei der Nachsorge von Patienten mit angeborenen Herzfehlern (AHF), für die eine lebenslange, regelmäßige Kontrolle und eine fächerübergreifende Betreuung sehr wichtig ist.

Transition – vom Kinderkardiologen zum EmaH-Spezialisten

Bis zum Erreichen des Erwachsenenalters sind Kinder und Heranwachsende mit AHF zweifellos durch ihre Kinderkardiologen optimal betreut. Mit Erreichen der sogenannten Transitionsphase ändert sich diese Situation jedoch.

Die Transition ist der Prozess des Übergangs vom Jugend- zum Erwachsenenalter und markiert damit bei den meisten Betroffenen auch das Ende der Versorgung in der Kinderkardiologie.

Bei einem Großteil der Betroffenen wird die Weiterbehandlung durch diesen Übergang unterbrochen und lässt eine eklatante Versorgungslücke entstehen. Als Folge sind die meisten Betroffenen ab dem Erwachsenenalter kardiologisch nicht mehr optimal versorgt.

Im Laufe der Kindheit sind oftmals die Eltern die Hauptansprechpersonen für den Arzt. Das führt dazu, dass die betroffenen Kinder oder Jugendlichen selbst ohne ausreichendes Wissen über ihren Herzfehler und die Notwendigkeit einer regelmäßigen, lebenslangen Nachsorge aufwachsen.

Eine frühzeitige Einbindung der Betroffenen, beispielsweise durch Patientengespräche alleine, ohne Eltern, stellt eine gute Vorbereitung für die Transition dar.

Die Themen, die im Rahmen dieses Prozesses besprochen werden sollten, sind vielfältig. Das Verständnis für die eigene Herzerkrankung spielt eine tragende Rolle, da beispielsweise die Verantwortung für eine regelmäßige Medikamenteneinnahme und das Wahrnehmen der Nachsorgetermine nun zunehmend bei dem Betroffenen selbst liegt.

Auch eine Sensibilisierung für eine potenzielle Verschlechterung des klinischen Zustands und das Erkennen von symptomatischen Warnzeichen sollte im Sinne der Krankheitsprävention besprochen werden. Erneute kardiale Eingriffe, deren Indikationen und gegebenenfalls Planung sind ebenfalls wichtiger Bestandteil dieser Gespräche. Von großer Bedeutung ist außerdem die Aufklärung über Risiken, Symptome und die Prävention einer bakteriellen Endokarditis.

Auch die Rolle von Sport, Bewegung, Ernährung und Stressbewältigung bei AHF und, bei weiblichen Betroffenen, Familienplanung und Risikoeinschätzung einer Schwangerschaft, stellen wichtige Themenkomplexe im Transitionsprozess dar. Ebenso wichtig ist die Thematisierung von psychosozialen Belastungen und psychischen Erkrankungen, die auch in diesem Alter vorkommen. Gerade junge Menschen fühlen sich subjektiv gesund und nehmen aus diesem Grund Nachsorgetermine nicht immer zuverlässig wahr. Der Wunsch nach „Normalität“ ist groß, weshalb der chronische Charakter der Erkrankung oft ausgeblendet oder sogar negiert wird. Dies führt oft dazu, dass sich junge Erwachsene nicht weiter mit ihrem Herzfehler beschäftigen möchten und sich der einst im Kindesalter regelmäßigen und spezialisierten Kontrolle durch den Kinderkardiologen bewusst oder unbewusst entziehen. Auch das Gewohnte aufzugeben und sich einem neuen Arzt anzuvertrauen, kann eine Rolle spielen.

Spezielles Versorgungsnetzwerk für EmaH-Patienten

Um diesen Bedürfnissen der betroffenen Patienten gerecht zu werden, wurde in Deutschland während der letzten beiden Jahrzehnte ein flächendeckendes Netz für eine umfassende EmaH-Versorgung aufgebaut. Dieses Netz besteht momentan aus 20 überregionalen EmaH-Zentren, 14 EmaH-Schwerpunktkliniken und mehr als 350 niedergelassenen Kardiologen mit EmaH-Zusatz-Qualifikation.

Obwohl alle Voraussetzungen für eine flächendeckende Versorgung von EmaH durch Spezialisten erfüllt sind, sieht die Versorgungsrealität leider immer noch anders aus.

Die VEmaH-Studie zur Versorgungsstruktur von EmaH in Deutschland, die seit vielen Jahren entscheidend vom Herzkind e.V. unterstützt und getragen wurde und wird, konnte durch Befragung von mehr als 6.000 Ärzten und Betroffenen eindrücklich zeigen, dass weder den Hausärzten noch den Betroffenen selbst die vorhandenen EmaH-Strukturen ausreichend bekannt sind. Dies gilt auch für Kenntnisse über die Existenz von Patientenselbsthilfeorganisationen, die ebenfalls weitgehend unbekannt sind.

Das führt wiederum dazu, dass die etablierten EmaH-Einrichtungen im Bereich der Praxen und Kliniken nur unzureichend genutzt werden. Um diesem Missstand entgegenzuwirken wäre es wünschenswert, das Bewusstsein der Hausärzte und Allgemeinmedizin weiter zu fördern, um eine erfolgreiche Transition und damit die langfristige, bestmögliche Versorgung von AHF gewährleisten zu können. Denn sowohl die medizinische als auch psychosoziale Versorgung ist gerade für diese stetig größer werdende Patientengruppe von größter individueller aber auch gesellschaftlicher Relevanz.